Η προστασία των Προσωπικών Πληροφοριών Υγείας είναι ένα από τα πιο κρίσιμα σημεία του γενικότερου προβληματισμού για την ασφάλεια και τη μεταβίβαση προσωπικών δεδομένων. Μία ενδιαφέρουσα πρόσφατη έρευνα εστιάζει τo ενδιαφέρον της στους παράγοντες που επηρεάζουν τη σκοπιμότητα και τα κίνητρα των ασθενών που μοιράζονται ηλεκτρονικά τέτοια ευαίσθητα Προσωπικά Δεδομένα με παρόχους υπηρεσιών Υγείας.
Η έρευνα που διενεργήθηκε σε περισσότερα από 1600 υποκείμενα/ασθενείς βασίστηκε στην ιδέα ότι ενώ οι ασθενείς είναι συχνά επιφυλακτικοί και δύσπιστοι όταν θίγεται η ιδιωτικότητά τους, ενίοτε κάποιοι παράγοντες μπορούν να κάμψουν αυτούς τους προβληματισμούς και να ωθήσουν τους ασθενείς να εκθέσουν σε ηλεκτρονικό μέσο προσωπικές πληροφορίες που αφορούν την υγεία τους. Η ανάλυση αυτών των παραγόντων επηρεασμού των υποκειμένων και η κατανόηση της ψυχολογίας τους θα αποτελέσει ένα εργαλείο χρήσιμο τόσο για τους παρόχους υπηρεσιών υγείας, που φιλοδοξούν να εκσυγχρονίσουν τις υπηρεσίες τους και να επενδύσουν σε προηγμένες λύσεις ηλεκτρονικών παροχών, όσο και για τους ασθενείς που θα έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες αυτές.
ΤΙ ΕΠΗΡΕΑΖΕΙ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ:
Η γενικότερη ανησυχία για την προστασία της ιδιωτικής ζωής, η ποιότητα της σχέσης ασθενούς-ιατρού, η εμπιστοσύνη στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψη, η ενεργοποίηση του ασθενούς και η ενδεχόμενη προσωπική εμπλοκή του στο πρόβλημα, είναι παράγοντες που όπως φαίνεται επενεργούν στη ψυχολογία των ασθενών όταν αποφασίζουν αν μοιραστούν ή να μην μοιραστούν ηλεκτρονικά δεδομένα υγείας. Ο νόμος που θεσπίστηκε το 2009 από τον Πρόεδρο Μπαράκ Ομπάμα για την Υγεία και Πληροφορική για την Οικονομική και Κλινική Υγεία (HITECH) εισήγαγε νέα μέτρα προστασίας, οδηγούς και διαδικασίες για το διαμοιρασμό πληροφοριών υγείας. Υπογράμμισε ότι η διαβίβαση πληροφοριών του ασθενούς μπορεί μεν, να συμβάλλει στη μείωση του ιατρικού κόστους, των ιατρικών λαθών και στη γενικότερη αναβάθμιση των ιατρικών υπηρεσιών, ωστόσο οι πληροφορίες του ασθενούς δεν επιτρέπεται να διαμοιράζονται αν αυτός δεν έχει ρητώς δώσει τη συγκατάθεσή του σύμφωνα με τον παρόντα νόμο.
Πόσο εύκολο είναι ωστόσο να δοθεί η συγκατάθεση αυτή, τη στιγμή που η ανησυχία γύρω από την προστασία της ιδιωτικότητας είναι πιο έντονη από ποτέ;
Τι επηρεάζει τη συναίνεση
Τι ενθαρρύνει τη συναίνεση: Οι ασθενείς καταρχήν δηλώνουν πρόθυμοι να μοιραστούν προσωπικές τους πληροφορίες και περιστατικά όταν αισθάνονται διασφαλισμένοι ότι οι πληροφορίες και η πρόσβαση σ’ αυτές θα είναι ελεγχόμενες. Η προθυμία ενισχύεται, όταν αυτοί ενθαρρύνονται από τους κλινικούς ιατρούς που τους παρακολουθούν, ιδίως όταν με αυτούς έχει χτιστεί μία σχέση εγγύτητας και εμπιστοσύνης. Ακόμη περισσότερο οι ασθενείς συναινούν στη διαβίβαση των προσωπικών τους δεδομένων όταν κατανοούν τα οφέλη που μπορούν να προκύψουν από την πρακτική αυτή για το ιατρικό προφίλ των ιδίων αλλά και για το σύστημα υγείας στο οποίο θα έχουν πρόσβαση.
Τι αποτρέπει τη συναίνεση: Αποτρεπτικοί παράγοντες για τους ασθενείς από την άλλη, είναι κυρίως ο έντονος προβληματισμός σχετικά με την ιδιωτικότητα και την ασφάλεια των προσωπικών τους δεδομένων ιδίως όταν αυτά είναι ευαίσθητα και αφορούν στην υγεία τους, Οι ασθενείς ανησυχούν για το πόσο προσβάσιμα και εκτεθειμένα θα είναι τα δεδομένα, πώς και με τι προθέσεις θα χρησιμοποιηθούν, αν θα έχουν τον έλεγχο του όγκου των πληροφοριών που θα διαμοιραστεί, των αποδεκτών και του σκοπού χρήσης. Οι ασθενείς επίσης, που δεν έχουν αντίληψη για τα οφέλη που θα επιφέρει η κοινή χρήση των προσωπικών πληροφοριών υγείας είναι επίσης λιγότερο πρόθυμοι να συναινέσουν. Το χαμηλό εισόδημα, η ανεπαρκής ενημέρωση και παιδεία, η εθνική ποικιλότητα, η γενική κατάσταση της υγείας, ορισμένα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας και οι ποικίλες ιατρικές παθήσεις επίσης μπορεί να εξηγούν αυτή την άρνηση.
Συμπέρασμα:
Είναι εξαιρετικά σημαντικό να προσεγγίσουμε την ψυχολογία των ασθενών, να κατανοήσουμε τη στάση τους και να στοχεύσουν με αφενός στην ενημέρωση και τη διαπαιδαγώγησή τους γύρω από το θέμα και αφετέρου στην προστασία τους και στη διαμόρφωση ενός ασφαλούς και αδιάβλητου συστήματος κοινής χρήση προσωπικών ιατρικών πληροφοριών που θα δικαιολογεί την εμπιστοσύνη τους.
Οι παράγοντες επηρεασμού των ασθενών σχηματικά.
Οι κυριότεροι παράγοντες:
Η ενεργοποίηση του ασθενούς:
Η απόφαση να συναινέσει ο ασθενής εξαρτάται από το κίνητρό του. Ένα άτομο ενεργοποιημένο που επιθυμεί να ενημερώνεται διαρκώς, να εξελίξει το επίπεδο των γνώσεων του γύρω από επιστημονικά και ιατρικά θέματα, να επενδύει στην πρόληψη και τη σωστή πληροφόρηση, ένα άτομο με ερεθίσματα και κοινωνικές ευαισθησίες είναι πιο συγκαταβατικό να διαθέσει προσωπικές πληροφορίες υγείας για κοινή χρήση.
Προσωπική εμπλοκή στο πρόβλημα
Το κίνητρο του ασθενούς για να μοιρασθεί ιατρικές πληροφορίες μπορεί σε πολλές περιπτώσεις να ανάγεται στην προσωπική εμπειρία και εμπλοκή του σε κάποιο ιατρικό θέμα. Εμπλεκόμενο θεωρείται ένα άτομο, που έχει «ιατρικό προφίλ», πάσχει το ίδιο από ασθένειες, έρχεται συχνά σε επαφή με ιατρούς και κλινικές και έχει πρόσβαση στις υπηρεσίες αυτές. Ο βαθμός προσωπικής συνάφειας και εμπλοκής είναι καθοριστικός παράγοντας και αφορά υποκείμενα που, ενόψει των ιατρικών προβλημάτων και εμπειριών τους, είναι πρόθυμα να μοιραστούν αυτές τις πληροφορίες προκειμένου για τον εμπλουτισμό της ιατρικής γνώσης και την αναβάθμιση των παροχών υγείας.
Ιδιωτικότητα 
Η διαχείριση και ο έλεγχος των προσωπικών πληροφοριών και της πρόσβασης σ’ αυτά καθώς και η προστασία των αρχείων όπου αυτές είναι αποθηκευμένες, εσωκλείει την έννοια της ιδιωτικότητας που σήμερα, περισσότερο από ποτέ, φαίνεται να απασχολεί τα υποκείμενα.
Προβληματισμοί
Με τον όγκο των προσωπικών πληροφοριών που ανταλλάσσονται ηλεκτρονικά να αυξάνεται διαρκώς, οι κίνδυνοι παραβίασης της ιδιωτικής ζωής των ασθενών και της ασφάλειας των πληροφοριών προκαλούν έντονο προβληματισμό. Η ανταλλαγή και η κοινή χρήση
πληροφοριών ιδιωτικού απορρήτου αποτελεί μία νέα τεχνολογία που δεν κατανοείται ακόμα πλήρως από τους ασθενείς. Η ελλιπής οργάνωση, με αποτέλεσμα, συχνά οι ασθενείς να μην λαμβάνουν αποζημίωση για απώλειες δεδομένων τους και γενικά η ανεπαρκής ενημέρωση και εκπαίδευση υπονομεύουν επίσης τη διαδικασία συναίνεσης και την προθυμία των ασθενών.
Εμπιστοσύνη 
Η εμπιστοσύνη των ασθενών στους παρόχους υπηρεσιών υγείας επηρεάζει σημαντικά τη βούληση των υποκειμένων να συγκατατεθούν στην κοινή χρήση δεδομένων τους. Όταν οι υπεύθυνοι επεξεργασίας και χρήσης παρέχουν εγγυήσεις ασφαλούς χειρισμού και προστασίας των δεδομένων και βρίσκονται σε διαρκή συνεννόηση με τους ασθενείς/υποκείμενα, αυτοί δεν νιώθουν αποσυνδεδεμένοι από τη διαδικασία και είναι πολύ θετικότεροι στο να διαθέσουν τα δεδομένα που τους αφορούν.
Η σχέση Ασθενούς και Ιατρού
Η προθυμία των ασθενών, αντανακλά επίσης την προσωπική σχέση που έχει διαμορφωθεί με τον ιατρό που τους παρακολουθεί. Η συνεργασία, η επικοινωνία και η φιλική και ανθρωπιστική προσέγγιση είναι παράγοντες που επιδρούν στην ψυχολογία και την απόφαση του ασθενούς .
Άλλοι παράγοντες:
Η ηλικία, η εθνική προέλευση, το εισόδημα, το μορφωτικό επίπεδο, ο τόπος καταγωγής, η πρόσβαση και χρήση του Διαδικτύου διαφοροποιούν επίσης τη στάση των υποκειμένων.
Συμπερασματικά:
Από την έρευνα που διεξήχθη στους 1600+ συμμετέχοντες ασθενείς, εντοπίστηκε ότι από τους παραπάνω παράγοντες επηρεασμού ο προβληματισμός γύρω από την ιδιωτικότητα και την ασφάλεια έχει τη μεγαλύτερη βαρύτητα για τα υποκείμενα με την ενεργοποίηση τους, την προσωπική εμπλοκή και τη σχέση με τους ιατρούς τους να ακολουθούν.
Ποσοστά που αντιστοιχούν στους παράγοντες του Πίνακα 1.
Οι πρακτικές ευθύνες για τους παρόχους υγείας και για τους υπεύθυνους για τη διαδικασία και τις πολιτικές επεξεργασίας των δεδομένων είναι καταρχήν να θέσουν σε προτεραιότητα και να θεωρήσουν τους στόχους τους λειτουργώντας ανθρωποκεντρικά και με γνώμονα το σεβασμό των δικαιωμάτων των ασθενών. Επιπλέον θα πρέπει να επενδύσουν στην εκπαίδευση και την ενημέρωση των πολιτών σχετικά με τις πολιτικές απορρήτου και την ιδιωτικότητα, αλλά και σχετικά με τα οφέλη που θα προκύψουν μέσα από την κοινή χρήση των προσωπικών πληροφοριών ώστε σταδιακά να αλλάξει η στάση και η κουλτούρα τους. Τέλος είναι σημαντικό να ενισχύσουν τους δεσμούς συνεργασίας και εμπιστοσύνης με τους ασθενείς τους και την ανθρώπινη πλευρά του
Το τρίπτυχο ασφάλεια, ενημέρωση, εμπιστοσύνη θα είναι το σταθερό έδαφος για την ανάπτυξη της πρακτικής ανταλλαγής και κοινής χρήσης των προσωπικών πληροφοριών υγείας.